Die neue Broschüre der Parkinson Selbsthilfe Wien:

Parkinson, Du und ich: Wie sich Probleme im Alltag gemeinsam vermeiden lassen“

 

Die Feststellung einer chronischen neurodegenerativen Erkrankung hat weitreichenden Folgen und betrifft mehr als nur eine Person in einem Familiensystem. Das mag wie eine Binsenweisheit klingen, scheint in unsrem Alltag aber immer wieder vergessen zu werden.

 

Es steht außer Frage, wer am schwerwiegendsten unter einer Krankheit wie Morbus Parkinson (MP) leidet: Die Betroffenen! Jegliche durch MP ausgelöste Veränderungen finden in deren Körper und deren Psyche statt und sie müssen tagein tagaus damit leben und zurechtkommen, und so gut es geht Schritt halten: nicht nur im übertragenen Sinn. Da es sich um eine fortschreitende Erkrankung handelt, sind laufend neue Anpassungen und Kraftanstrengungen notwendig. Betroffene müssen lernen sich mit den neuen Lebensumständen zurechtzufinden und das ist eine enorme Herausforderung.

 

Doch was ist eigentlich mit den Angehörigen? Wie setzen sie sich mit der bekanntgewordenen Diagnose und den neuen Umständen auseinander? Wie es den Angehörigen der Parkinson Betroffenen geht und welchen Herausforderungen sie ausgesetzt sind, war lange kaum ein Thema in der öffentlichen Wahrnehmung. Es ist – leider – nicht selbsterklärend, dass auch Personen, die die Hauptpflege übernehmen, durch die Auswirkungen der Krankheit beeinträchtigt und belastet sind. Die Doppelbelastung, die Hauptpflegende tragen müssen, kann letztlich ernste Folgen für die eigene physische und psychische Gesundheit haben.

 

Ab dem Zeitpunkt, wo bei einer geliebten Person die Diagnose MP gestellt wird, müssen Ehepartner_innen und Lebensgefährt_innen in eine neue Rolle schlüpfen. Sie übernehmen nicht nur zahlreiche neue Aufgaben, sondern werden auch das wichtigste Glied in der Krankenversorgung und übernehmen die Hauptrolle im Pflegeteam. Von nun an kümmern sie sich um zwei Personen: Die Betroffenen und sich selbst.  In dem nicht selbstgewählten Wettlauf müssen Angehörige lernen zwei Bedürfnisse anzupassen und zwei unterschiedliche Fähigkeiten koordinieren. Sie müssen auch viele Verhaltensweisen aushalten, die nicht immer als Teil des MP abgetan werden können und die als kränkend empfunden werden können. Viele Hauptpflegepersonen glauben deshalb, die Lösung sei die eigenen Bedürfnisse „herunterzuschrauben“. Natürlich geht sich das auf lange Sicht nicht aus.

 

Was besonders hervorsticht ist, dass sich viele Angehörige nicht trauen über all die Schwierigkeiten und Belastungen zu sprechen, die ihnen im Rahmen des Pflegealltags begegnen. Manche glauben, dass sie kein Recht haben sich zu beklagen, weil „sie ja gesund sind“, viele stürzen sich in die Arbeit und nehmen sich keine Zeit darüber nachzudenken, ob und wie sie mit den vielen Aufgaben zurechtkommen. Viele bestehen lange „stur“ darauf (übrigens eine der bekannten Eigenschaften der Betroffenen) alles allein zu erledigen und scheuen sich davor, um Hilfe zu bitten. Kann man die umfassende Erschöpfung irgendwann nicht mehr ignorieren, ist es meist schon sehr spät und es fehlt die Kraft sich weiterhin um den/die Betroffene_n zu kümmern. Auch eigene gesundheitliche Beeinträchtigungen können als Folge der Erschöpfung beträchtlich sein.

 

Aus genannten Gründen wurde jetzt die Broschüre „Parkinson, Du und ich: Wie sich Probleme im Alltag gemeinsam vermeiden lassen“ entwickelt. Sie stellt die Angehörigen in den Mittelpunkt und diskutiert jene Themen, denen sie im Laufe einer Langzeitpflege begegnen. Zudem gibt sie nützliche Hilfestellungen und Praxistipps – darunter auch, wie Angehörige besser auf die eigenen Ressourcen achten können. Die Broschüre ist aber kein „Rezeptbuch“, sondern eher als eine Art Kompass zu verstehen, der auf eine mögliche Richtung hinweist, die man je nach persönlichem Wunsch und Bedarf einschlagen kann.

 

Unsere neue Broschüre ist durch die Mittel der Wiener Sozialversicherung (SV) finanziell unterstützt, wofür wir uns herzlich bedanken möchten! Ein weiterer Dank geht auch an den Parkinson Selbsthilfe Landesverband Niederösterreich, der das Lektorat der Broschüre finanziell unterstützt hat.

 

Die Broschüre „Parkinson, Du und ich: Wie sich Probleme im Alltag gemeinsam vermeiden lassen“ kann ab Oktober 2020 telefonisch (+43 1 982 68 21 oder +43 681 814 253 12) und per Mail (info@parkinson-selbsthilfe.at) gegen Porto-Kosten im Sekretariat der Parkinson Selbsthilfe Wien bestellt werden. Das genaue Erscheinungsdatum wird auf den Websites der Parkinson Selbsthilfe Wien und der Parkinson Selbsthilfe Landesverbands Niederösterreich bekanntgegeben.

 

 

 

 

 

 

Lamija Muzurović, prof. MAS

Psychotherapeutin in Ausbildung unter Supervision